«Нетипичное» детство в условиях Евро-Арктического региона России

Автор фото Сергей Гаврилов, GeoPhoto.ru

В арктических условиях к проблемам, свойственным детям в период взросления, добавляются трудности, связанные с особенностями территории проживания и накладывающие свой отпечаток на физическое и психическое здоровье детей и их социализацию.

Одной из уязвимых категорий «нетипичных» выступают дети с инвалидностью, имеющие специфическое «обеднённое» пространство детства, значительно затрудняющее взросление детей с инвалидностью и становление их как самостоятельных социальных субъектов.

Статистические данные

По состоянию на 01.08.2022 г. численность детей с инвалидностью в России составляет 716 962 человек. Из них 58,08% – мальчиков, 41,92% – девочек. На арктических и приравненных к ним территориях Северо-Запада России численность детей с инвалидностью – 14 173 человек.

Доля детей-инвалидов в общей численности инвалидов на территориях европейской российской Арктики не является однородной. Мурманская область имеет самую большую долю –10,7%, а Республика Карелия – самую маленькую, 5,0%, тогда как доля детей-инвалидов среднем по России – 6,6%.

Численность детей-инвалидов Евро-Арктических территорий России:

По возрастным группам распределение детей-инвалидов по регионам примерно одинаково и соответствует в целом распределению возрастов по всей стране:

Возрастное распределение детей-инвалидов на Евро-Арктических территориях России, в процентах: 

Среди детей, впервые признанных инвалидами, лидируют такие формы болезней, как психические расстройства и расстройства поведения, болезни нервной системы и врождённые аномалии. Указанные и многие другие нарушения наделяют детей рядом отличительных характеристик, которые приводят к маркировке в качестве «нетипичных» и дистанцированию их от социума.

По результатам социологического исследования по выявлению характеристик «нетипичного» детства, проведённого с участием автора этой статьи в 2022 г. (грант РНФ № 22-28-00795) методом глубинного интервью среди специалистов социальных сфер деятельности на территориях Республики Карелия, Республики Коми, Архангельской области, включая НАО, и в Мурманской области (выборка целенаправленная, в количестве тридцати одного человека), выявлено, что инвалидность в настоящее время выступает значимым фактором нетипичности ребенка. Заболевание, приведшее ребенка к инвалидности, наделяет его специфическими чертами, своеобразной внешностью и особыми потребностями, которые в совокупности приводят к представлению граждан о нём как о болезненном, бесполезном и неудачливом человеке.

«То тестируют, то лечат, то учат»

Позиция общества и родителей в отношении «нетипичных» детей чаще всего связана с гиперопекой, недооценкой способностей детей и попытками изоляции их от общества. Эксперт отмечает в этой связи: 

Иногда детей просто изолируют, потому что не знают, что с ними делать: пусть сидит тихонечко, лишь бы ничего не случилось (Мурманская область, сфера специального образования).

Родитель … старается лишний раз в какое-то место такого ребеночка не водить. Ну представьте, ребенок ведёт себя необычно, а ты его ведёшь на детский спектакль. Он может выкрикнуть, он может… (Архангельская область, сфера науки и образования).

По мнению экспертов, ожидания от детей с инвалидностью в социуме весьма противоречивые. Как правило, общество либо занижает планку по отношению к детям с инвалидностью, либо выставляет те же самые требования ко всем детям без учёта их индивидуальных особенностей, вследствие чего возникает разочарование и уверенность в том, что дети с инвалидностью не оправдают имеющихся ожиданий. 

В школах процентов 80 их мы называем «Видными» (от видов нарушений). И на этих видных детей мы особых надежд не возлагаем и говорим: «будем на них скидку делать» (Республика Карелия, сфера науки и образования). 

«Скидка» по отношению к детям с инвалидностью проявляется и в отсутствии каких-либо требований, и в отсутствии должного внимания, и в виде снисходительности:

Снисходительность в плане, что не требует результатов в какой-то познавательной деятельности, т.е. главное, чтобы всё было безопасно и спокойно, чтобы никто никого не обидел. Главное, чтобы был присмотр и уход. … т.е. сидит на занятии – пусть сидит, сказал что-нибудь – молодец (Мурманская область, сфера специального образования). 

Эксперты, сравнивая путь социализации нормотипичных детей и детей с инвалидностью, отмечают, что смысл социализации первых многие современные родители видят в разнообразных достижениях: 

Чем больше достижений в области занятий досугом – грамоты, конкурсы, статусные мероприятия, – тем выше чувство родительской удовлетворённости. Я вижу сейчас в современных семьях именно такую тенденцию (Мурманская область, сфера науки и образования). 

Однако по отношению к «нетипичному» ребенку родители и специалисты больше сфокусированы на лечебных процедурах, учебе и занятиях с узкими специалистами, что является следствием многолетнего фокусирования государства и родителей на задаче исправления такого ребенка: 

Ребёнку-инвалиду чаще отводится роль пациента, которого то осматривают, то тестируют, то лечат, то учат… (Мурманская область, сфера социального обслуживания и здравоохранения). 

На протяжении детства и отрочества «нетипичного» ребенка, таким образом, агенты социализации в большей мере готовы его развивать и лечить, пренебрегая важностью общения и игр ребенка со сверстниками: 

Если у нормотипичного ребенка удовлетворяются все потребности в равной мере в ходе его социализации и взросления, то у «нетипичного» ребенка могут удовлетворяться преимущественно низшие (биологические) и специальные потребности, а социальные и духовные потребности удовлетворяются в недостаточной степени или не удовлетворяются в принципе. Таким образом, детство как таковое утрачивает свои базовые функции (Мурманская область, сфера образования). 

Такая ситуация приводит к фрагментарному освоению мира, обесцениванию важности детства и недооценке важности широкого использования атрибутов детства, представленных естественным образом в жизни нормотипичных детей. Тем самым ограничивается право «нетипичного» ребенка на полноценное детство.

«Не готовы и не знают, как себя вести»

Игра, общение, творчество, учёба, труд в жизни «нетипичного» ребенка, как правило, представлены недостаточно. Чаще инициатива в данных практиках принадлежит взрослым, отмечается недостаточная самостоятельность самих детей, их недостаточная активность и инициативность. Кроме того, взрослыми по своему усмотрению смещаются акценты, например, приоритет отдаётся дидактическим, а не сюжетно-ролевым играм. В современных реалиях инклюзивные практики зачастую идут по траектории формальной «подгонки» субъектов инклюзии к имеющимся условиям, а не создания условий, исходя из потребностей «нетипичного» индивида. То есть инклюзия зачастую подменяется попытками нормализации «нетипичного» детства при декларации равенства прав и свобод граждан.

В ходе экспертного опроса были высказаны следующие характеристики «нетипичного» ребенка:

• он имеет нетипичную внешность, поведение, образ жизни, нестандартное сознание и речь;

• он отстаёт в развитии;

• ему сложно «угнаться» за здоровыми сверстниками на занятиях и сложно социализироваться;

• он не способен адаптироваться к социуму;

• он имеет нестандартные качества (доброта / агрессия и т.п.);

• он не соответствует представлениям общества о том, каким должен быть ребенок этого возраста;

• он затруднён в социальных контактах со сверстниками и взрослыми.

Респонденты считают, что дети с инвалидностью в целом могут добиться успеха в творческой, учебной и бытовой деятельности. Однако высоким потенциалом в достижении успешности наделяются лишь дети с нарушениями опорно-двигательного аппарата, а крайне низким – дети с психическими нарушениями.

Результаты исследования показали недостаточную готовность социума Евро-Арктических территорий к инклюзии детей с инвалидностью с психическими нарушениями. 

Массовое население нашей страны и нашей области вообще не готово. … люди всегда … стараются избежать контакта с инвалидом и не инициировать их, отойти в сторону, как будто боясь, что их тоже это заразит. Это такая болезнь, которая всегда была и есть у всех нас, всего населения (Мурманская область, сфера специального образования). 

Как правило, родители отводят своих детей в строну, либо изгоняют «непрошенных» участников с территории деятельности их ребенка, возражают против совместного обучения и игр (Республика Коми, сфера культуры и спорта).

Кроме того, на уровне отдельных граждан в отношении к детям с инвалидностью всё ещё проявляется настороженность, страх, жалость, непринятие, или, напротив, повышенное внимание, что было отмечено экспертом: 

Я, работая в доме-интернате, брала на выходные девочку с инвалидностью. … То есть мы с ней ходили в кафе, ездили в общественном транспорте. … Я поняла, почему родители иногда ограничивают социальные контакты. То есть ты как белая ворона, заходишь в автобус с ребенком-инвалидом, и тут же с первого сидения убежали два пассажира, не один, а два, на всякий случай, понимаете. … То есть всё-таки действительно какое-то такое мнение как о нетипичных, как об изгоях общества, оно присутствует в обычной среде (Архангельская область, сфера науки и образования). 

Во многом отношение к «нетипичному» ребенку в среде сверстников складывается на основе позиции взрослых, полагают эксперты. От семьи, от родителей зависит, будут ли они проявлять гиперопеку и ограждать своего ребенка от трудностей, или, наоборот, стараться двигать его вперёд, чтобы его жизнь была похожа на жизнь любого ребенка.

Так, один из специалистов рассказывает, что сталкивался с ситуацией, когда родители детей с инвалидностью прятали ребёнка от социума, чтобы избежать ярлыков в свой и его адрес. Тем самым создаются внутренние барьеры для инклюзии и закрепляется нетипичность в сознании всех сторон – родителей, ребёнка и общественности

В целом население регионов, по мнению экспертов, не владеет в достаточной мере знаниями и навыками взаимодействия с людьми, имеющими инвалидность, они «не всегда готовы и не всегда знают, как себя вести» (Мурманская область, сфера культуры и спорта).

Тем не менее, экспертами отмечается положительная динамика в отношении региональных социумов к людям с инвалидностью, что наблюдается и со стороны органов власти, и средств массовой информации, и общественности. Однако и указывается, что мы находимся в начале пути по воплощению инклюзивных идей в практику.

Проблемы всё те же, что и по стране

Опрошенные эксперты считают, что в арктических регионах в плане инклюзии существенных отличий нет: во всех российских регионах идут инклюзивные процессы, которые в целом развиваются в одинаковом направлении, с одинаковыми успехами и проблемами: 

Я считаю, что здесь нет существенных отличий … потому что очень многие способы преодоления барьеров закреплены законодательно и, независимо от территории проживания, они просто обязаны выполняться (Мурманская область, сфера образования). 

Среди имеющихся нерешенных проблем эксперты отмечают недоступность инфраструктуры учреждений и готовность специалистов включать «нетипичного» ребенка в среду: 

…в некоторых детских садах до сих пор нет доступной среды, т.е. нет пандусов даже. Для меня это удивительно. Потому что это лицензионное требование, и без этого просто лицензию не получают учреждения. ... И до сих пор есть такие моменты …, когда руководитель учреждения просто убеждает родителей не приводить ребенка в их образовательную организацию, говоря о том, что у нас нет специального класса, нет специального дефектолога. Хотя это прямо говорит о том, что нарушается право ребенка на образование (Мурманская область, сфера образования). 

Эксперты всех регионов отмечают, что, к сожалению, в реальности дети, обучающиеся индивидуально, чаще всего никогда не бывают в классе, не знакомы с одноклассниками и не имеют совместного взаимодействия не только в процессе учебной деятельности, но и во внеучебных занятиях, что указывается экспертами из всех регионов. К этому, отмечается экспертами, не готовы ни учителя, ни родители здоровых детей, ни родители детей с инвалидностью, поскольку на них ложится весь груз проблем по обеспечению инклюзии ребенку.

Отмечается при этом, что у педагогов образовательных учреждений сегодня можно встретить мнение о том, что дети с инвалидностью не должны учиться вместе с нормотипичными детьми: 

… у них (педагогов – авт.) позиция, что такой ребенок вообще не должен быть с обычными детьми. Что их надо собрать в кучу, всех таких одинаковых, пусть они там и сидят (Республика Карелия, сфера специального образования). 

Все опрошенные специалисты убеждены, что если ребенок с инвалидностью получает образование на дому или в специальном учреждении для детей со сложной структурой заболеваний, то это не инклюзия: 

… То есть у нас сейчас система образования, она не понимает, что такое образовательная среда. Мне кажется, они больше идут по пути образовательной программы… Например, в доме-интернате порядка 50-ти детей обучаются по индивидуальным программам, то есть в группу к лежачему ребенку отделения милосердия приходит индивидуальный педагог, который его впервые увидел в сентябре, представляете? Он его чему-то учит, но это ни к чему не приводит... Мы стремились к тому, чтобы развить какие-то адаптационные возможности, например, чтобы он стал лучше кушать, чтобы он лучше принимал помощь персонала, чтобы давал себя одевать, не плакал. Одевать для чего? Для прогулки. Чтобы он разрешал делать манипуляции медицинского персонала, потому что его как ёжика берёшь. Незнакомый человек – и ёжик свернулся в клубочек, вот точно так же ребёнок с тяжёлой инвалидностью, он чётко знает знакомые руки, знакомых людей, знакомые запахи. И чем меньше у него контактов, тем менее он контактен, с ним вообще ничего иногда не сделать, кроме как насильственно, а это не нужно. И образовательные услуги должны быть направленны на его включение…. На сегодняшний день у нас все инклюзивное образование для тяжёлых детей – это формальный признак. Просто государственные деньги тратятся, но, к сожалению, мне кажется, никто не отслеживает результат. … А ещё у нас же тенденция теперь: родители стали получать специальное образование, и просто тупо подрабатывают на своем ребенке, он является индивидуальным учителем, его принимает коррекционное учреждение в штат, и он персональный учитель своего ребёнка. Ну какая тут инклюзия, какая социализация… (Архангельская область, сфера науки и образования). 

Итак, сегодня в пространстве Евро-Арктического региона России существуют проблемы восприятии детей с инвалидностью со стороны сограждан; наблюдаются различия в представлениях о том, как должен взрослеть и социализироваться нормотипичный ребёнок и ребёнок с инвалидностью; существуют недочёты в создании образовательной и социальной среды «нетипичному» ребёнку. Отмеченные недостатки могут затруднять социальное взаимодействие с ребенком с инвалидностью, порождать социальные опасения и страхи, усугублять его маркировку как нетипичного и в целом тормозить развитие инклюзивных процессов.